Lawan Stigma Kusta dan Down Syndrome untuk Dunia yang Setara

Pernah melihat tetangga julid yang mencebik ketika lewat di depannya seorang anak dengan down syndrome? Atau pernah mendengar masyarakat yang mengusir penderita penyakit kusta/lepra karena menurutnya itu adalah penyakit kutukan?

Sebagai warga masyarakat yang sudah modern, yuk kita luruskan jika sikap seperti itu sangat salah dan sangat menyakiti bagi sesama.

Perlu diketahui baik penderita down syndrome maupun penyakit kusta, mereka adalah manusia seperti kita. Punya hati, perasaan, keinginan dan masa depan yang sama. Apakah mereka menginginkan semua itu? Tidak, bukan? Bagaimana jika kondisi itu terjadi dan menimpa diri kita sendiri?

Kebetulan tanggal 21 Maret diperingati sebagai Hari Down Syndrome Dunia (World Down Syndrome Day/WDSD). Hari dimana  terbentuknya kesadaran global yang telah diperingati secara resmi oleh Perserikatan Bangsa-Bangsa dimana tanggal WDSD (hari ke-21 bulan ke-3) dipilih untuk menandakan keunikan triplikasi (trisomi) dari kromosom ke-21 yang menyebabkan sindrom Down.

Semua elemen masyarakat diharapkan bisa memperingati Hari Down Syndrome Sedunia ini dengan cara yang tepat, untuk meningkatkan kesadaran publik tentang sindrom Down.

Orang dengan sindrom Down tidak dapat mandiri adalah sebuah mitos yang sangat tidak tepat. Faktanya, orang dengan sindrom Down dapat hidup mandiri bergantung bagaimana pola asuh orangtuanya sejak kecil. Dukungan dari orang tua, keluarga, dan tenaga medis sangatlah berpengaruh besar terhadap perbaikan tumbuh kembang anak dengan sindrom Down.

Begitu juga dengan penyakit kusta. Penyakit infeksi kronis yang menyebabkan lesi kulit dan kerusakan saraf ini dapat disembuhkan. Jadi salah besar jika masih ada orang yang beranggapan kusta adalah penyakit kutukan.

 

Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara

Tidak bisa dipungkiri, sampai sekarang saudara kita penyandang disabilitas masih tetap terjebak dalam lingkaran diskriminasi. Salah satu hambatan terbesarnya adalah pemahaman masyarakat yang keliru terkait kusta dan stigma. Akibatnya, para penyandang disabilitas tidak mendapat kesempatan yang sama seperti masyarakat non-disabilitas lainnya dalam berbagai aspek.

Sekaligus memperingati hari down syndrome sedunia 21 Maret, sama halnya dengan Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK) dalam perjuangannya melawan stigma juga turut disuarakan oleh penyandang down syndrome sebagai salah satu ragam disabilitas intelektual.

Penyandang Down Syndrome acap kali lekat dengan stigma buruk dan keliru. Tidak sedikit anak kecil menganggap penderita down syndrome sebagai orang dengan gangguan kejiwaan. Orang dewasa pun masih banyak yang berpandangan seperti itu. Miris ya...

Kita harus tahu seperti apa perjuangan penyandang disabilitas selama ini dalam menghadapi stigma dan diskriminasi agar kita lebih memahami dan menganggap mereka adalah saudara kita tanpa perbedaan.

Ulasan yang pas dengan kondisi itu dibahas di #RuangPublikkBR bersama dr. Oom Komariah, M.Kes - POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome) sekaligus Ketua Pelaksana Hari Down Syndrome Dunia 2022 dan Mbak Uswatun Khasanah yang akrab disapa Mbak Uswah dari NLR Indonesia, organisasi non-pemerintahan (LSM) yang mendorong pemberantasan kusta dan inklusi bagi orang dengan disabilitas termasuk akibat kusta.

Mbak Uswah ini Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK) jadi pengalamannya sangat menginspirasi dan membuka mata hati kita.

Mbak Uswah mulai terkena kusta sekitar usia 12-14 tahun dengan gejala ada bercak putih kemerahan di kulitnya disertai mati rasa pada daerah bercak itu. Setelah menjalani pemeriksaan, kusta yang dideritanya termasuk golongan kusta kering.

Jadi kusta itu ada dua macam, kusta basah dan kusta kering. Yang membedakan adalah banyaknya bercak yang didapat. Jika bercak putih kemerahan disertai mati rasa ada satu sampai lima buah, itu termasuk kusta kering.  Dengan pengobatan di puskesmas secara rutin selama enam bulan, insyaallah dapat sembuh.

Sementara kusta basah, bercak yang ditemui disertai mati rasa lebih dari lima buah. Tentu saja pengobatan harus dilakukan lebih rutin. Namun bukan berarti tidak bisa disembuhkan.

Usia remaja terkena penyakit kusta yang disebabkan oleh infeksi bakteri Mycobacterium leprae tentu saja tidak mudah. Namun Mbak Uswah melawan semua stigma karena ia yakin, ia bisa sembuh.

Meski kusta yang dideritanya ini dapat memengaruhi kulit, mata hidung dan saraf perifer namun ia memiliki semangat dan cara sehingga bisa melawan stigma yang selama ini beredar tidak benar.

Cara Mbak Uswah melawan stigma akan kusta yang dideritanya ialah dengan:

• Melawan pandangan orang terkait kusta yang tidak benar itu dengan tekad dari dalam diri.
• Semangat untuk sembuh yang tinggi dengan cara rutin berobat dan selalu mengikuti saran serta petunjuk tim medis yang menangani.
• Menjaga pola hidup baik dari segi makanan maupun pikiran.
• Kepercayaan diri yang kuat. Yakin jika Mbak Uswah pasti sembuh.

Komunitas untuk healing

Sebagaimana dialami kaum disabilitas dan keluarganya, dr. Oom Komariah yang memiliki buah hati dengan kondisi berkebutuhan khusus pun merasakan bagaimana tercampakannya ia dalam lingkungan. Terlebih ia seorang dokter. Namun ia kemudian bangkit dan menyadari jika buah hatinya bisa memiliki kemampuan sebagaimana anak pada umumnya jika dilatih sejak dini.

dr. Oom Komariah, M.Kes pun menjabarkan pengalamannya sebaiknya bagaimana bila memiliki salah satu anggota keluarga dengan down syndrome.

Yaitu segeralah menghubungi tim medis atau dokter untuk mendapatkan pemeriksaan lebih lanjut. Perlu diketahui jika penderita down syndrome akan memiliki penyakit bawaan lain sehingga untuk menyembuhkan diperlukan pengobatan, terapi, fisioterapi, dan sebagainya.

Lalu cari komunitas untuk saling menguatkan seperti POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome) dimana di dalamnya, kita bisa saling berbagi pengalaman, informasi, dan satu sama lain saling menguatkan.

Memerlukan informasi terkait POTADS bisa melalui akun media sosial, atau website resmi dan nomor kontak admin POTADS 081296237423. Cara POTADS melawan stigma negatif dari lingkungan sekitar ialah dengan:

1. Munculkan kemauan dari dalam diri anak atau orang tua atau pendamping bahwa ia bisa sejajar dengan yang lain
2. Lawan ketidakberdayaan dengan mengoptimalkan kemampuan baik di bidang akademik maupun non akademik
3. Kerjasama dengan institusi terkait, termasuk didalamnya ada sosialisasi jika anak dengan down syndrome memiliki kesempatan dan kemampuan yang sama dengan orang normal lainnya.

 

Sungguh bukan keinginan pribadi jika Tuhan memberikan kita anugerah berupa penyakit ataupun kebutuhan khusus. Namun alangkah bijaknya jika kita menyikapi dengan rasa santun, sebagaimana kita ingin diperlakukan oleh orang lain. Bayangkan jika kita sendiri yang dipilih Tuhan untuk menerima semua itu, apakah kita akan tegar dan mampu seperti Mbak Uswah atau dokter Oom?